Mit liv tog en alvorlig drejning den 16. juli 1994. Jeg sprang på hovedet i Bagsværd Sø, hvor dybden var ca. 1,5 meter - ikke nær nok. Jeg brækkede nakken, venstre skulder og skadede min rygmarv næsten komplet ved niveau C5-C6. Niveauet beskriver ud for hvilke ryghvirvler skaden er sket - jo højere, des mere skade. C7 er den ryghvirvel som vi som regel kan mærke i nakken. C1 sidder lige under kraniet. C står for de 7 cervikale (nakkehvivler). Efter dem kommer 12 stk. T (torakale/brysthvirvler), 5 stk. L (lumbale/lændehvirvler). Nederst på ryggen finder vi bækkendelen med 5 sakrale og 4 kokcygeale hvirvler.
C5-C6 betyder lam fra brystet og ned, ingen funktion i hænder og fingre, samt minimal funktion i armene. Jeg brækkede som sagt også skulderen. Grundet det store fokus på rygmarvsskaden, blev dette skulderbrud først opdaget efter nogle uger, hvilket har medført en rimelig ufunktionel venstre arm. Desuden rammes blære- og tarmfunktion også. Jeg er afhængig af praktisk hjælp til det meste, og har derfor 24-timers hjælp via Serviceloves § 96 om BPA (Borgerstyret Personlig Hjælp). Se mere om det længere nede. Jeg bruger elektrisk kørestol og kommer ellers omkring i min bil, der er indrettet til mig. Hjælperen kører bilen - jeg prøver at dirigere.
Ikke at kunne gå er ikke verdens undergang. Derimod følger der nogle skavanker med for de fleste mennesker med rygmarvsskade. Blandt mine er kraftige neurogene smerter, en i visse områder slidt krop, og i andre områder lidt for skrøbelig krop.
Misforstå mig ikke - dette er ikke en klagesang. Jeg har et godt liv. Jeg bestemmer selv, og Jeg kan beskæftige mig med det der interesserer mig. Desuden deler jeg livet med nogle af de bedste mennesker der findes. Jeg er glad for mit liv. Tror du mig ikke, så er det din udfordring.
Men selvfølgelig har et liv med rygmarvsskade, smerter, blærebetændelser, medicin, topkateter, stomi samt 30 år i kørestol en pris. Det vil jeg her forsøge at skrive lidt om. Igen, jeg ønsker ikke at brokke mig, men at informere. Jeg søger absolut ikke medlidenhed eller trøst, men derimod sætter jeg stor pris på forståelse og empati, når mit liv påvirkes af skavankerne. Forståelse kræver viden - ellers tager fordommene over. Desuden vælger jeg også at skrive om de svære emner, da jeg ofte oplever dem som tabu. De fleste mennesker med rygmarvsskade lever f.eks. med kroniske smerter, men stort set ingen taler om dem.
De svære emner
Kroniske smerter
Jeg har altid ondt i nedre halvdel af kroppen - nogle steder værre end andre. Det er en smerte der føles sviende eller brændende - som om huden er skrabet delvis af eller brændskadet. Smerterne er der som sagt altid, men vi mennesker kan vende os til meget. Man kan sige at den bedste kur er ubevidsthed - at tænke på noget andet. Denne metode er god og brugbar, men jeg tager nu også stærk smertestillende medicin, dog i ret små mængder. Lægemiddelstyrelsen kalder nu medicinen for "afhængighedsskabende" i stedet for "smertestillende". Det gør de uanset den enkeltes forbrug, og at mit forbrug er minimalt og uforandret gennem lang tid betyder intet. Tak til Lægemiddelstyrelsen - nu kan vi så føje mistænkeliggørelse til listen af livets små udfordringer. Medicinen tager toppen af smerterne, og jeg tager mindst muligt, da der følger en vis træthed med i bivirkningerne. Men at tage toppen af smerterne kan gøre en stor forskel på kvaliteten af min dag. Derfor tager jeg medicin, som jeg helst var foruden. Uanset hvad systemet kalder den.
Smerterne kan påvirkes af ting som stress, manglende søvn, alkohol og sygdom. Derfor drikker jeg yderst sjældent alkohol. Jeg vil helst ikke lade smerter styre, men enkelte dage kan det bare blive for meget. Så må jeg bare holde lav profil og lave ingenting. Folk vil meget gerne have et bekræftende svar på "'Du meldte afbud sidst. Har du det så godt nu?", eller bare "Er du så rask nu?". Det er selvfølgelig fordi de bekymrer sig og holder af mig. Men dette spørgsmål er svært at svare ærligt ja til, da smerterne aldrig går væk. Omvendt ønsker jeg heller ikke altid at bringe fokus på et så tungt emne. Som regel svarer jeg "Ja - alt er ok".
Hvor stammer smerterne og føleforstyrrelserne fra? Når der sker en skade på rygmarven, så er flere ting afgørende; Hvor højt sidder skaden og hvor komplet er den? Placeringen bestemmer hvilke dele af kroppen, der potentielt kan miste deres funktion, mens kompletheden eller "grundigheden" af skaden bestemmer hvor alvorligt de ramte dele påvirkes. Når et område rammes kan det både rammes af lammelse såvel som af føleforstyrrelser. I mit tilfælde er der en del føle-nerver, hvis skader er inkomplette. Det betyder at jeg under skadesstedet kan føle alt fra ingenting til alt for meget (hypersensitiv). Sidstnævnte er min udfordring.
Der forskes efterhånden en del i neurogene smerter. Vi er bare lidt bagud, fordi det med at reparere en rygmarvsskade altid har været mere interessant i lægestanden. Spørger man brugerne (os med rygmarvsskader), så prioriterer vi problemer med smerter, blære og tarm højere end det at kunne gå. Det har vi i RYK bekræftet via to omfangsrige medlemsundersøgelser. Desværre blev brugerne ikke hørt I forskningens tidlige dage. Det har vi i RYK været med til at ændre.
Autonom dysrefleksi
Ved en høj rygmarvsskade som min, kan man have risiko for anfald af autonom dysrefleksi (eller hyperrefleksi). Det er en tilstand, hvor smerter fra under skadesniveau (eks. blæren) går galt i kroppens beskedsystem (når ikke hjernen pga. rygmarvsskaden), hvilket får kroppens autonome system til at sætte blodtrykket op, og op og op. Blodtrykket kan stige til mere end tredobbelt af det normale. Det kan f.eks. ske ved stærke mavesmerter, blærebetændelse, fyldt blære eller tarm, brækket ben og lignende.
Tilstanden er livsfarlig og skal hurtigt afhjælpes med medicin, der akut sænker blodtrykket. Når jeg oplever dysrefleksi skal det bare væk, hurtigt. Tredobbelt blodtryk gør dæl'me ondt! En mor til 4, som også er højtskadet, har fortalt mig at en fødsel kan gøre vældig ondt, men at dysrefleksi er værre! Jeg tror hende. Og dertil kommer angsten. Tilstanden indebærer en risiko for hjerneblødning, så anfaldne gør mig selvfølgelig bange. Men rolig nu - jeg har klaret mange af disse anfald og pillerne er effektive.
Du kan hjælpe mig
- Tilgiv mig hvis jeg melder afbud for sent.
Spørg gerne om jeg har ondt, men lad det ligge hvis jeg siger at det er ok.
Lyt, hvis jeg ber dig pænt.
At have BPA/hjælpeordning
Jeg har hjælp 24 timer i døgnet. Uden konstant tilstedeværende hjælp, kan jeg ikke meget. Jeg kan ikke selv nappe et glas vand eller en bid brød. Vask, påklædning og stort set alle andre gøremål kræver også hjælp. Ud over behovet for omfangsrig hjælp, så spiller tidsfaktoren også en væsentlig rolle. Nogle gange skal det gå stærkt! Skal jeg eksempelvis tisse, så er der tilfælde, hvor det er akut - ellers risikerer jeg autonom dysrefleksi. Ligeledes har jeg ikke mulighed for at hoste, når jeg ligger ned. Så med tanke på et hosteanfald eller et anfald af autonom dysrefleksi, så ville jeg ikke holde længe med hjælp der skal tilkaldes og som skal ventes på. Desuden har jeg heldigvis et aktivt og meningsfyldt liv. Derfor har jeg en hjælpeordning kaldet BPA (Borgerstyret Personlig Assistance). Det offentlige betaler udgifterne til min BPA, og jeg er en meget taknemmelig borger.
Jeg har altså et hjælperkorps på 5 mennesker, så der altid er en person hos mig. Jeg er arbejdsleder, mens firmaet LOBPA står for arbejdsgiveransvaret. Det betyder bl.a., at jeg selv ansætter hjælpere, ligesom jeg også afskediger når det er nødvendigt. Men ansættelseskontrakten udarbejdes i LOBPA. Det er en fuldstændig fantastisk hjælp jeg på denne måde modtager fra det offentlige. Det gør at jeg, som de fleste andre, kan leve et aktivt liv med egne beslutninger og prioriteringer.
Jeg tør slet ikke tænke på et liv uden BPA. Det lyder måske voldsomt at skulle hjælpes med alt, men når jeg selv bestemmer alt det førnævnte, så bliver dette faktisk til mit eget selvstændige værdigfulde liv. Det er i det øjeblik at andre bestemmer disse ting, at min selvstændighed er væk. Forsvinder min BPA forsvinder jeg med den.
Med netop at tænke denne tanke, risikerer at forvandle den største hjælp i mit liv med handicap, til min største bekymring. Tanken om at kommunen vil beskære min hjælp gør mig utryg, og da truslen tilsyneladende er reel, er det svært at slippe tanken. Sådan behøvede det absolut ikke at være, men kommunernes konstante søgen efter nye besparelser, gør det svært ikke at bekymre sig om hele BPA-området. Der skrives mange grimme historier i pressen, og jeg hører selv om endnu flere, hvor mennesker mister BPA-hjælp, som de ellers er berettiget til og som de ikke kan undvære. Det er trist, det er dumt og det burde ikke ske!
Hvorfor er det sådan? Kommunernes slunkne kasser og de manglende stemmer i handicap-området, gør det attraktivt for kommunerne at søge mulige besparelser, og her er BPA dyr og således interessant. Det frister til at indføre besparelser, som ofte ikke er i den givne lovs ånd, og lige så ofte ikke nødvendigvis er helt lovlig. Herefter kan kommuner og Folketing så slås om hvor skylden ligger. Folketinget siger at BPA er et kommunalt område, og kommunerne siger at de mangler penge og tvinges til besparelser. Og alt for sjældent tænkes der længere end her og nu. En BPA koster mange penge i sig selv. Men alternativet i et passivt liv med hjemmehjælp eller på en institution, vil jeg påstå bliver dyrere på den lange bane. Et passivt liv er oftere et behandlingskrævende dyrt liv, samt et liv hvor det er svært at yde til fællesskabet.
Folketinget lovgiver, og overordnet mener jeg faktisk at lovene de skriver er gode og rimelige - overordnet, siger jeg. De største problemer er efter min mening, at dels så sendes der ikke tilstrækkeligt med penge til kommunerne, når Folketinget indfører nye love, dels er der ingen sanktioner når lovene ikke overholdes. Det gør det ikke bedre, at den tidligere så objektive Ankestyrelse, ser mere og mere politisk ud i sine afgørelser. Økonomi styrer mere - lovgivning mindre. Folketingets Ombudsmand påpeger fejl, men ikke meget forandres. Desuden har politikere som sagt generelt svært ved at tænke længere end 4 år. Efter min mening burde både politikere og embedsfolk alle underskrive et "Magtudøvelses-løfte", hvor de lovede at tænke længere end 4 år ved vigtige beslutninger.
Hvad gør kommunerne? Kommunerne indkalder borgere til "evaluering" af vedkommendes BPA. Det skal de nemlig, da de har tilsynspligt. De skal vurdere om borgeren får den rette og tilstrækkelige hjælp. I stedet er det snarere blevet et møde med et tydeligt tema om besparelser. Hvilken del af din hjælp kan du undvære? Kan du være alene hver dag mellem 14 og 17? Kan du ikke undvære din nattehjælp, og så få besøg af hjemmeplejen? Dette sker til trods for at de fleste brugere af GBPA, har et niveau af funktionsnedsættelser som aldrig bedres. Folk som mig får flere skavanker og mere behov for hjælp. Alligevel er kommunernes automat-tænkning ofte "hvor mege kan vi skære?". Jeg kan ikke undvære en eneste time af min BPA, da jeg ikke lever et 100% forudsigeligt liv. Nogle af dagens timer bliver limen mellem to aktiviteter, og samtidig giver denne lim-tid mig mulighed for at give hjælperen en pause. To dage er ikke ens og mit frivillige arbejde kan umuligt planlægges efter så emsigt et planlagt skema.
Mange kommuner er begyndt at regne BPA-hjælpen ud efter en masse små tidskasser. Det ligner til forveksling den tidsudregning, som anvendes i hjemmeplejen til de borgere, der får daglige besøg i hjemmet. Men hjemmepleje og BPA er ikke det samme! Man kan jo ikke bare lægge tiden fra dagens absolut nødvendige gøremål sammen, og så kalde det et dagsindhold. At tisse, have afføring, spise, drikke, pudse næse, sove, køre bil, vaske sig er ikke livet. Livet er alt det i mellem. Hvis jeg skulle bede min hjælper om at hjælpe mig med 3 opgaver, sende hjælperen hjem, vente, bede hjælperen komme tilbage, hjælpe mig med 5 opgaver, sende hjælperen hjem, vente, bede hjælperen komme tilbage osv., så var det ikke et liv, men en trist overlevelse uden egentligt livsindhold. Hvor er livets fyld og hvor er meningen med livet så henne? Der skal være plads til det impulsive og til at gøre hvad man har lyst til, når man har lyst. Man skal forstå at BPA er skabt ud fra en dansk tanke om et kompensationsprincip. Et princip der bygger på at mennesker med handicap skal have mulighed for at leve et liv så tæt på det normale som muligt. Det er ikke et liv i små tidskasser med fast indhold.
Tilgængelighed og bekvemmelighed
Jeg er blevet lidt mere kræsen og magelig på mine velvoksne dage. Hvis jeg eksempelvis skal ud og spise, så vil jeg gerne have god mad, godt selskab og god tilgængelighed. Jeg gider ikke gamle trappelifte eller alternative ramper. Det er svært at nyde en middag, en udstilling eller andet, hvis man ved at man bagefter skal over en rampe, der sagde mærkeligt, da jeg kørte ind. Eller ud på en trappelift, som ingen blandt de ansatte ved hvad kan bære, og som hakkede grumt undervejs op. Det er også udfordrende at nyde en koncert, hvis jeg er eneste siddende på et stort gulv af stående (og hoppende). Eller hvis jeg skal sidde yderst i siden, foran 1. række i biograften. Alle disse unødvendige problemer er mit dejlige liv for kort til.
Så giv mig en god, bred indgang (70+ cm.) uden trapper, trin eller for skarpe sving.
Giv mig plads mellem bordene, og et bord som jeg kan komme ind under (67+ cm.).
Giv mig en plads med udsyn og afstand.
Vis forståelse, hvis jeg bruger dårlig tilgængelighed som årsag til et nej, tak.
Det er viljen der bestemmer
Mange har igennem tiden sagt "man kan hvad man vil" eller "med viljen bliver det umulige muligt" og lignende. Det er ikke altid sandt, når det eksempelvis drejer sig om en rygmarvsskade. For det første er der ikke to ens rygmarvsskader. For det andet er selve rygmarvsskaden ret definerende for hvor langt en person når med sin træning. Viljen er utrolig vigtig, og det er essentielt at holde fast i viljen ifm. rehabilitering. Man skal kæmpe så længe forbedringer er mulige. Men man skal også acceptere et vist niveau af funktionstab, når mulige forbedringer udebliver længe nok. Kæmp for forbedringer, men husk at leve livet. Definér et livsindhold, der giver mening og lev det. Så lever du et meningsfyldt liv.
At slås for en bedre førlighed bliver omsonst, hvis man har nået det potentiale, som ens rygmarvsskade tillader. Når jeg møder ny-tilskadekommende, så siger jeg træn så meget du kan, og håb på det bedste, men husk også at leve det mulige gode liv. Jeg har set mennesker bruge det meste af tilværelsen på at træne og håbe. De glemmer at leve livet, og risikerer at opdage det for sent. Det er trist og unødvendigt.
Seedway-køren Erik Gundersen fik en rygmarvsskade i 1989. Han havde et meget omtalt rehabiliteringsforløb, hvor han bl.a. var forbi Stoke Mandervilles eksperter. Han forlod hospitalet med gangfunktion. Mange "kloge" i pressen udtalte dengang, at det var et spørgsmål om vilje. Jeg tvivler ikke på Eriks stålvilje, men han har åbenbart en inkomplet rygmarvsskade, der muliggjorde gangfunktion. Hvis nerverne i rygmarven til et bestemt område (f.eks. benene) er revet helt over, så kan vilje, tro og træning desværre ikke få nerverne samlet. Heldigvis er mange rygmarvsskader inkomplette, og selv jeg kan till tider overraskes.
Men tænk dig alligevel godt om inden du siger til en skadet person, at det hele er et spørgsmål om vilje og tro.
Det offentlige betaler
For at fjerne et par fordomme, så foræres man hverken hus, hjørnesofaer eller bil af det offenlige. Bilen får man dog et rentefrit lån til, og så skal der ikke betales afgift. Det er en god hjælp, men ikke det tag-selv-bord, som fordomme ind i mellem giver indtryk af.
Tværtimod, så har kommunernes sparetider gjort tilværelsen udfordret. Særligt min BPA (hjælpeordning) er afgørende i mit liv og beskrevet ovenstående.
Lidt nyttig viden om rygmarvsskader
Der sker mellem 150-200 rygmarvsskader om året i Danmark. Vi er ca. 6.500 mennesker med rygmarvsskader, hvoraf ca. halvdelen er tilknyttet sygehusvæsnet.